Ajudem João Otávio

Mesa Ortostática

2010-11-24T20:45:00.004-02:00

Olá pessoal, voltei com mais fotos e agora para vocês conhecerem, meu mais novo e importante presente: minha "mesa ortostática"... Agradeço a entidade que me presenteou... Muiiiiiito obrigado. Bjs do João Otávio.

2010-11-22T21:17:00.002-02:00

Amigos, estou crescendo e ficando "grandinho" , já estou usando FRALDA P (Geriátrica), quem puder coloaborar...eu,minha família e todos que cuidam de mim ficaremos muito felizes e agradecidos com a doação. Beijos.

João Otávio

2010-11-22T19:40:00.006-02:00

Lívia, Marcelo e Andréia...amigos do coração!

Presentes...Adoroooo!

Diversão....

Fisioterapeutas do hospital...

Equipe Médica e de enfermagem do hospital....

E a festa estava animada...

Minha vovó, que saudades!!

Família reunida, adorei todos juntos e bem pertinho de mim!!
(Mamãe, papai e meus irmãos)

Mamãe caprichou, teve até palhacinha...para animar a festa!!

Dr. Luis Fabiano e sua família, grande amigo que criou este BLOG para mim!! Obgdo pela presença!

Gabi (amigona), seu irmão e sua mamãe tbm estavam em minha festa!Uhuuu

Gustavo (+ um amigo), sua mãe e irmã!

Titios e titias!!!

Meu amigo Mateus e sua família!!

Meu 2o. Aniversário...Foi muito legal, com a ajuda de minha família e algumas mãozinhas amigas (inclusive a do provedor do hospital), comemorei meu "niver" no auditório do hospital e a melhor parte, com "toda" minha família: mãe,pai. irmãosssss, tiasss, tiossss, primos e primassss, vovó,muitos amigos etcccccccccc... E agora mais mocinho , aproveitei melhor o colorido da festa e pude conhecer muito mais da minha família!! Confiram, eu estava um gato (modéstias à parte). Rsrsrsr

Fotos

2010-11-17T14:38:00.003-02:00

Olá pessoal, estão gostando das minhas fotos?? Já, já tem mais por aí!!
Bjs

João Otávio

Meu 1o. filme no cinema

2010-11-03T19:57:00.009-02:00

Em cartaz : João Otávio no cinema

Foi muito divertido, conheci o Shopping Sorocaba... E uma "galera" de amigos foi comigo!

Mamãe (sempre), minha irmã Laura, tia, primas, equipe do hospital e meus AMIGOS da ambulância. Adorei o filme mas, não desisti do "Rei Leão" (meu preferido).

Bjs

João Otávio

Páscoa - 2010

2010-11-03T19:41:00.006-02:00

Ahhhh, pensaram que a Páscoa seria sem chocolate? Estavam enganados, deram um jeitinho e, experimentei o ovo da Páscoa e até virei o "João da Páscoa". Isso mesmo, com orelhas compridas, nariz vermelho, "bigodinho" e muito sabor de chocolate. Fiquei muito mais lindo e doce!!

João Otávio.

Meu 1o. Aniversário

2010-11-03T19:15:00.008-02:00

Meu 1o. aniversário (Junho/2009) foi comemorado no hospital, com muito empenho da minha família e da equipe do hospital!! Comemorei com o papai, mamãe, meus irmãos e alguns familiares... Não foi possível muitos convidados afinal, eu estava dentro da UTI! Mesmo assim, foi muito legal e este dia tão especial para mim não passou em branco...teve parabéns, bolo,bexiga e muitos presentes!! Podem conferir!!

João Otávio

Oiiii.... novidades por aí!!

2010-11-03T17:15:00.006-02:00

Olá pessoal, demorei um pouquinho mas, já estou voltando com novidades do meu dia-a-dia!!!

Desde já agradeço à todos meus amigos que continuam acessando o meu Blog.

Bjs

João Otávio

Por que João ainda está no hospital?

2010-03-23T08:58:00.002-03:00

Olá a todos,

Já faz um bom tempo que o João Otávio conseguiu o BIPAP mas, mesmo assim, ele continua internado aqui na Santa Casa de Misericórdia de Sorocaba embora tenha condições clínicas de alta. O BIPAP permitiu, sem dúvida nenhuma, que ele tivesse uma melhora de qualidade de vida pois agora ele pode sair para tomar um solzinho no pátio externo do hospital, fazer alguns passeios externos como os que postamos aqui e, inclusive, ontem ele iria para sua casa passar algumas horas e voltaria a noite para o hospital.

Acredito também que o BIPAP fez uma diferença enorme para sua família que pôde passar mais tempo com o João e em circunstâncias e lugares mais agradáveis que entre as quatro paredes de um quarto de hospital.

Fora o BIPAP conseguimos vários outros equipamentos como a cadeira especial, mais recentemente uma cama-berço hospitalar doado pelo Rotary de Sorocaba

Mas, então, por que vocês não dão alta logo para o pequeno João? nos perguntam alguns...
Bem resumidamente, duas coisas ainda impedem a alta do João:

A necessidade de home-care
Adequar a sua casa as necessidades do João Otávio

1) HOME CARE

Praticamente este é o ítem mais complicado: embora com condições de alta, o João Otávio precisa de cuidados diários e contínuos de enfermagem. Explico: por usar a traqueostomia pode haver acumulo de muco e até a formação de rolha, tampando e impedindo a passagem de ar. Por isso é necessário a higienização/aspiração frequente e tem de haver um enfermeiro 24 horas em seu domicilio, alternando em escala de plantão para qualquer eventualidade. Além disso é necessário: fisioterapia diária, visita diária da enfermeira padrão, visitas médicas sempre que necessário. Tudo isso tem um custo estimado entre R$15000 e R$20000 mensais conforme levantamos e nossa cidade não conta com serviço público de homecare.

2) Reforma da casa

Inicialmente, o dinheiro arrecadado que não foi utilizado para a compra do BIPAP sugerimos a família que comprasse outros equipamentos hospitalares mas foi rapidamente descartado pelo alto valor e achamos mais fácil conseguir em doação mesmo. Então sugerimos que fosse usado para reformar o quartinho do Jõao.

Embora não seja indispensável como o homecare, a reforma da casa é importante pois com uma ambiente mais arejado, pensado nas necessidades do João permitiria uma melhor qualidade de vida e menos risco de infecções respiratórias, por exemplo. Dra Soraya teve a idéia e fez um vídeo do João com depoimentos de toda equipe de enfermagem, fisioterapia, família do João, médicos e encaminhou a diversas emissoras de TV como os programas do Luciano Huck, Gugu, que fazem aqueles quadros de reforma de casa. sabemos que é difícil, quase impossível. Mas qualquer chance não está sendo desprezada...

Pessoalmente, embora eu queira MUITO que o João consiga, eu fico com um pouco de receio pois não consegui filmar esse negócio direito: toda vez que eu ia falar eu começava e desatava a chorar que nem uma menininha. Se esse video foi ao ar algum dia vou pagar esse mico em cadeia nacional... mas tudo bem, pelo João vale a pena.

Portanto: se alguém tem ou conhece alguém que tenha algum contato com os produtores desses programas nos dê uma mão: comente, peça que assistam o vídeo, falem deste blog. Quem sabe??

Por fim duas coisas:

Peço aos que puderem que continuam divulgando e ajudando o João e sua família. Todo o dinheiro arrecadado está sendo usado em proveito do João e a família é excelente nesse ponto.

E queria deixar minhas desculpas por não atualizar o blog com mais freqüência. Vou tentar corrigir isso. É que , realmente, ver, falar do João mexe comigo....

Bem algumas fotos:

A cama nova do João - Esta vai com ele quando ele tiver alta

João está crescendo

Deus abençoe a todos

APOTHEKA SOROCABA - Agradecimentos especiais!!

2010-01-15T10:04:00.001-02:00

Venho aqui desta vez fazer um agradecimento público à Apotheka Farmácia de Manipulação e sua proprietária Karina Soeiro Prestes que, muito antes deste blog, muito antes de iniciarmos a arrecadação para o BIPAP já ajudava (e ainda ajuda) o João Otávio fornecendo gratuitamente a ele medicamentos que não são cobertos pelo SUS e isso de uma maneira extremamente sem interesse.
Quero deixar também expresso aqui que este post foi uma idéia da dra. Soraya e que nunca houve qualquer pedido de divulgação pela empresa Apotheka. Mas achamos justo divulgar como exemplo de empresa comprometida com o social
A Apotheka ainda contribui com o GPACI (Grupo de Pesquisa e Apoio ao Câncer Infantil) conforme pode-se ver nesta reportagem da revista Bianchini

Visita ao papai noel

2010-01-15T09:39:00.001-02:00

Olá a todos.

Após um pequeno tempo sem postar (minha culpa) devido à correria de festas de final de ano e um período de férias que tirei, estou atualizando o blog do João Otávio.

Inicialmente gostaria de dizer que o João continua internado aqui no nosso hospital, a Santa Casa de Sorocaba, e explicarei os motivos nos próximos posts mas antes gostaria de compartilhar com vocês as fotos do passeio que fizemos para o João Otávio conhecer o papai noel.

Foi um passeio tranquilo em que fomos eu, dra. Soraya, uma auxiliar de enfermagem e a família do João Otávio ao Shopping aqui da cidade. O passeio aconteceu sem qualquer problema pois o João já está perfeitamente adaptado ao BIPAP

Bem, vamos lá:

João tinha acabado de acordar pois dormiu no caminho até o shoping e a

cordamos ele para ver o papai noel

Aqui ele olhando desconfiado

Por fim foi ficando mais tranquilo

E gostou do passeio

João Otávio com a mamãe e irmãzinha

João e dra. Soraya (à direita)

Aqui sou eu ao lado do meu amigo João

Por fim, um pequeno video que fiz no dia com o celular. Apenas desculpem a mancha do lado direito. É o meu dedo. Como cinegrafista eu sou um ótimo médico!!

Ah..mais uma coisa: Várias pessoas do hospital tem me dito que tentam fazer algum comentário e não conseguem. Estou vendo isso neste momento (as configurações de comentários). Tentem de novo por favor para a gente ver se agora funciona

Obrigado e bom 2010 para o João e todos nós...

Passeio no ZOO - ACONTECEU!!

2009-11-26T16:15:00.010-02:00

Olá a todos...

Uma das coisas que escrevemos nos textos iniciais era que o João Otávio não conhecia nada além de seu quarto e que um dos lugares que levaríamos ele se tivéssemos o BIPAP seria o zoológico de Sorocaba... E esse passeio aconteceu!

João Otávio aproveitou mais a área das aves. Talvez as cores e barulhos lhe chamassem mais atencão e também por ser uma área mais fresca, com mais árvores.

Uma equipe da Santa casa, composto pela Dra. Soraya e pelas fisioterapeutas e enfermagem do hospital, acompanhou o pequeno João. Mas, felizmente, não houve qualquer intercorrência. Foi um belo passeio.

Algumas fotos:

Chegada no Zoológico

Verificando o BIPAP, a bateria e...vamos lá

Com a família, prestes a iniciar o passeio

Olha aí... A equipe da Santa Casa ao lado do João

João Otávio ao lado da irmãzinha

Pelo sorriso acho que ele está gostando do passeio

Olha o charme...

Já na saída do zoológico

Esta foto postei pelo olhar que João dá ao seu irmão mais velho. Lindo

E Dra. Soraya e a família do João otávio já está planejando um novo passeio: levá-lo para conhecer o papai-noel. Afinal, toda criança tem que conhecer o papai-noel, não é??

Muito obrigado a todos...

Primeiro passeio do João Otávio

2009-11-06T19:45:00.004-02:00

Olá a todos, estas são as fotos do primeiro passeio do João Otávio após esta última internação na Santa Casa há 11 meses atrás.

Ou seja, nos últimos 11 meses ele passou dentro do quarto devido à necessidade do respirador e a falta do BIPAP e esta foi a primeira vez que ele pode sair do seu quartinho e tomar um pouco de solzinho

Minutos antes de sair se preparando, ainda no corredor da pediatria:

João já no pátio externo da Santa Casa (percebam que o carrinho tem um espaço embaixo onde fica o BIPAP com a bateria externa):

Pelo sorriso do João Otávio, parece que ele está gostando do passeio:

João Otávio sorridente feliz com o passeio, em companhia da fisioterapeuta:

João Otávio no BIPAP

2009-11-06T19:17:00.002-02:00

Olá a todos, fiquei devendo a postagem do vídeo do dia que o João Otávio recebeu o BIPAP e estou colocando agora:

Ele estava dormindo como um anjinho e aceitou bem o aparelho:

OBRIGADO A TODOS!! CONSEGUIMOS!!

2009-11-02T10:26:00.000-02:00

Gostaria de agradecer a todos que postaram em seus blogs, retuitaram as mensagens, enviaram e-mails, acreditaram e ajudaram pois, em tempo recorde, o João Otávio conseguiu o seu BIPAP.

Fomos procurados por um representante da Philips Respironics no Brasil e ele nos contou que um e-mail com a história do João e o link do blog chegou a um diretor de marketing da Respironics nos EUA (isso mesmo!! alguém traduziu acho eu) e ele entrou em contato com o representante no Brasil da Respironics que então entrou em contato conosco oferecendo o BIPAP.

Nossa primeira reação foi de incredulidade! Achamos que era um trote, ainda mais que o contato marcou de trazer o BIPAP ontem pela manhã aqui no hospital (quem entrega um aparelho desse porte e custo num...domingo?)

Acontece que por uma dessas coincidências da vida, o tal representante, Artênio, viria a São Roque no Domingo visitar um parente e aproveitaria para trazer o aparelho. Nos encontramos ontem pela manhã e tudo correu às mil maravilhas. João aceitou bem o aparelho e deve passar por uma fase da adaptação agora.

Estou postando aqui do Hospital e deixei a câmera em casa com as filmagens e fotos que fiz com ele já no BIPAP. À noite ou amanhã no máximo eu posto algumas fotos!

O dinheiro pela família arrecadado até agora, nós demos a idéia de usarem para adaptar o quarto para o João ou comprar algo mais que ele precise (cama hospitalar, etc). Uma advogada está brigando por ele para o SUS fornecer o Homecare e então, ele poderá, enfim, ir para casa!

Apresentações

2009-10-27T00:25:00.001-02:00

Olá, meu nome é Luiz Fabiano de Freitas, sou médico e queria pedir 5 minutos de sua atenção.

Este menino na foto é o pequeno João Otávio dos Santos. Eu soube da sua história há 1 semana quando a pediatra da UTI do meu hospital , Dra. Soraya, me encontrou e disse que estava ajudando a arrecadar dinheiro para a compra de um aparelho de BIPAP para ele. Ela fez um lindo texto com sua foto (que reproduzo no próximo post). Fui conhecê-lo. E me envolvi...

É um menino lindo. E, como toda criança de um ano e meio, sorri ao você mexer com ele. Um sorriso lindo. Ele não consegue mexer quase nenhuma parte do corpinho, somente o olhar e seu sorriso. Mas sorri como ninguém.

Dra. Soraya me contou que tentou a aquisição desse aparelho por diversos meios: políticos, instituições privadas que, ou se mostraram infrutíferas, ou então são muito demoradas, demandam muito tempo e burocracia.

Tivemos a idéia de um abaixo-assinado entre os médicos aqui do hospital, onde cada um doaria “horas” do seu trabalho ao pequeno João e ao próximo pagamento o valor seria transferido à mãe. Tem dado certo. Como nosso ponto fecha agora dia 30/10/09 temos a esperança de levantar uns R$4000,00 desta forma.. Mas ainda falta. O aparelho que ele precisa custa R$13.000,00

E então me surgiu a idéia deste blog. Conversamos com a mãe que ficou animada e nos autorizou a fazê-lo. Sei que muitos têm receios quanto a pedidos como este. Sua autenticidade, até sua validade. Afinal, estamos no Brasil e quantas crianças carentes não nos pedem dinheiro no semáforo todo dia em toda grande cidade? Bem, em defesa do João eu digo que sim, é verdade, mas mesmo essas crianças têm seus momentos que são apenas...crianças. Brincam na calçada com uma boneca ou com uma bola de meia, por exemplo. Coisa que o João nunca fará...

O mundo que ele conhece é um quarto de hospital e queremos mudar isso.

Queremos que ele possa sair, visitar o zoológico da cidade, ver o céu, a lua, todas as pequenas coisas que fazemos diariamente sem perceber o quanto são valiosas e importantes. E mesmo que esta história não tenha um final feliz, podemos fazer seu caminho ser um pouco mais alegre e prazeroso.

E, para isso, precisamos de ajuda!

No próximo post, onde reproduzi o texto que a Dra. Soraya fez, consta o numero da conta da mãe para doações. Dez, cinco reais. Qualquer valor é bem vindo e ajudará.

Coloco aqui, também, os meios para qualquer um verificar a autenticidade desse caso: João encontra-se internado na Santa Casa de Sorocaba, na UTI pediátrica. O telefone deste hospital pode ser encontrado facilmente na internet ou no auxilio à lista da telefônica. A assistente social do hospital chama-se Lucélia, e podem falar com ela ou comigo para tirar alguma dúvida. Todo dia estou aqui no hospital. Deixo ainda meu e-mail para contato: drluizfreitas@gmail.com

Estou criando um email: ajudemjoaootavio@gmail.com para quem quiser mandar uma palavra, uma mensagem de carinho à mãe do João. Tenho certeza que ela apreciará muito e encaminharei pessoalmente a ela diariamente. Também criei um perfil no twitter: http://twitter.com/ajudejotavio e peço, que aqueles que puderem colaborar que o sigam e mandem um tweet dizendo: eu ajudei, e o valor. Assim podemos saber quanto está entrando e se estamos perto de conseguir o BIBAP.

Deus abençoe a todos...

Me ajudem a respirar

2009-10-27T00:15:00.000-02:00

Oi, eu sou o João Otávio dos Santos, um menininho lindo de 1 ano e 3 meses, que precisa muito da sua ajuda para respirar.

Vou contar um pouco a minha história.

Nasci lindo e maravilhoso, aparentemente perfeito. Aos 3 meses desenvolvi pneumonia onde necessitei ficar internado na enfermaria da pediatria da Santa Casa de Sorocaba, isso foi em 05/10/08. Durante a minha internação, apesar de muito risonho foi observado que eu era muito molinho, ainda não conseguindo sustentar o meu pescoço e movimentando muito pouco meus braços e minhas pernas.

Enquanto tratava da minha pneumonia (precisei ficar internado na UTI Infantil), começaram as pesquisas sobre uma outra possível doença. Me levaram até São Paulo de ambulância fiz exame e voltei para UTI. Então veio o diagnostico confirmando o que todos temiam, eu sou portador de uma doença que se chama Amiotrofia Espinhal. Essa doença acomete todos os músculos do corpo e é de caráter progressivo, aos poucos vou perdendo todas as minhas forças.

Com muito esforço, meu e de meus pais, consegui ter alta hospitalar em 14/11/08, porém em 09/12/08, precisei ser reintemado no mesmo hospital devido à Pneumonia+lnsuficiência Respiratória. Dessa vez foi pior, fiquei só um dia na enfermaria e no dia seguinte entrei na UTI, onde até hoje me encontro.

Existem alguns casos da minha doença envoluem devagar, mas a minha evoluiu muito rápido. Não consigo respirar sozinho, dependo de um aparelho para sobreviver, que está conectado a minha traquéia por uma traqueostomia; assim como também não posso me alimentar pela boca, uso uma sonda direto no meu estômago, que se chama gastrostomia. Também não consigo movimentar quase nenhum músculo, com exceção do meu sorriso lindo, com que agrado e agradeço a todos ao meu redor, e os olhos, com os quais praticamente eu falo. Sem falsa modéstia eu sou maravilhoso, todos são apaixonados por mim.

Como sou morador do hospital e estou crescendo, e como cresci (já tenho 11 Kg) aqui dentro não conheço muita coisa. Por exemplo, não me lembro mais como é tomar sol, sentir o vento, ver e ouvir os passarinhos, ver o avião e a pipa no céu, carro e o caminhão na rua, etc.

Os meus tios e tias de coração estão conseguindo por doação, uma cadeira especial onde finalmente conseguirei ficar sentado, vendo o mundo de um ângulo diferente, não mais deitado. Agora estão tentando conseguir um aparelho portátil, que se chama BIPAP, para que eu possa respirar passeando na minha nova cadeira. Já pensou? Eu que nunca sai da cama, vou poder sentar e passearão mesmo tempo. Um sonho!!! Pois bem, é ai que você entra. Você não quer me ajudar a ter este presente??? Estamos precisando arrecadar R$ 10.000.00, para a compra do meu aparelho.

Aceitamos qualquer coisa dada de coração.

Muito obrigado,

João Otávio dos Santos

Doação Para:

Banco Bradesco
Agência: 0152-0
Conta Poupança: 0522654-6

Nome da Mãe: Matilde Aparecida Costa dos Santos