Passeio no ZOO - ACONTECEU!!

Olá a todos...

Uma das coisas que escrevemos nos textos iniciais era que o João Otávio não conhecia nada além de seu quarto e que um dos lugares que levaríamos ele se tivéssemos o BIPAP seria o zoológico de Sorocaba... E esse passeio aconteceu!

João Otávio aproveitou mais a área das aves. Talvez as cores e barulhos lhe chamassem mais atencão e também por ser uma área mais fresca, com mais árvores.

Uma equipe da Santa casa, composto pela Dra. Soraya e pelas fisioterapeutas e enfermagem do hospital, acompanhou o pequeno João. Mas, felizmente, não houve qualquer intercorrência. Foi um belo passeio.

Algumas fotos:

Chegada no Zoológico

Verificando o BIPAP, a bateria e...vamos lá

Com a família, prestes a iniciar o passeio

Olha aí... A equipe da Santa Casa ao lado do João

João Otávio ao lado da irmãzinha

Pelo sorriso acho que ele está gostando do passeio

Olha o charme...

Já na saída do zoológico

Esta foto postei pelo olhar que João dá ao seu irmão mais velho. Lindo

E Dra. Soraya e a família do João otávio já está planejando um novo passeio: levá-lo para conhecer o papai-noel. Afinal, toda criança tem que conhecer o papai-noel, não é??

Muito obrigado a todos...

Primeiro passeio do João Otávio

Olá a todos, estas são as fotos do primeiro passeio do João Otávio após esta última internação na Santa Casa há 11 meses atrás.

Ou seja, nos últimos 11 meses ele passou dentro do quarto devido à necessidade do respirador e a falta do BIPAP e esta foi a primeira vez que ele pode sair do seu quartinho e tomar um pouco de solzinho

Minutos antes de sair se preparando, ainda no corredor da pediatria:

João já no pátio externo da Santa Casa (percebam que o carrinho tem um espaço embaixo onde fica o BIPAP com a bateria externa):

Pelo sorriso do João Otávio, parece que ele está gostando do passeio:

João Otávio sorridente feliz com o passeio, em companhia da fisioterapeuta:

João Otávio no BIPAP

Olá a todos, fiquei devendo a postagem do vídeo do dia que o João Otávio recebeu o BIPAP e estou colocando agora:

Ele estava dormindo como um anjinho e aceitou bem o aparelho:

OBRIGADO A TODOS!! CONSEGUIMOS!!

Gostaria de agradecer a todos que postaram em seus blogs, retuitaram as mensagens, enviaram e-mails, acreditaram e ajudaram pois, em tempo recorde, o João Otávio conseguiu o seu BIPAP.

Fomos procurados por um representante da Philips Respironics no Brasil e ele nos contou que um e-mail com a história do João e o link do blog chegou a um diretor de marketing da Respironics nos EUA (isso mesmo!! alguém traduziu acho eu) e ele entrou em contato com o representante no Brasil da Respironics que então entrou em contato conosco oferecendo o BIPAP.

Nossa primeira reação foi de incredulidade! Achamos que era um trote, ainda mais que o contato marcou de trazer o BIPAP ontem pela manhã aqui no hospital (quem entrega um aparelho desse porte e custo num...domingo?)

Acontece que por uma dessas coincidências da vida, o tal representante, Artênio, viria a São Roque no Domingo visitar um parente e aproveitaria para trazer o aparelho. Nos encontramos ontem pela manhã e tudo correu às mil maravilhas. João aceitou bem o aparelho e deve passar por uma fase da adaptação agora.

Estou postando aqui do Hospital e deixei a câmera em casa com as filmagens e fotos que fiz com ele já no BIPAP. À noite ou amanhã no máximo eu posto algumas fotos!

O dinheiro pela família arrecadado até agora, nós demos a idéia de usarem para adaptar o quarto para o João ou comprar algo mais que ele precise (cama hospitalar, etc). Uma advogada está brigando por ele para o SUS fornecer o Homecare e então, ele poderá, enfim, ir para casa!

Apresentações

Olá, meu nome é Luiz Fabiano de Freitas, sou médico e queria pedir 5 minutos de sua atenção.

Este menino na foto é o pequeno João Otávio dos Santos. Eu soube da sua história há 1 semana quando a pediatra da UTI do meu hospital , Dra. Soraya, me encontrou e disse que estava ajudando a arrecadar dinheiro para a compra de um aparelho de BIPAP para ele. Ela fez um lindo texto com sua foto (que reproduzo no próximo post). Fui conhecê-lo. E me envolvi...

É um menino lindo. E, como toda criança de um ano e meio, sorri ao você mexer com ele. Um sorriso lindo. Ele não consegue mexer quase nenhuma parte do corpinho, somente o olhar e seu sorriso. Mas sorri como ninguém.

Dra. Soraya me contou que tentou a aquisição desse aparelho por diversos meios: políticos, instituições privadas que, ou se mostraram infrutíferas, ou então são muito demoradas, demandam muito tempo e burocracia.

Tivemos a idéia de um abaixo-assinado entre os médicos aqui do hospital, onde cada um doaria “horas” do seu trabalho ao pequeno João e ao próximo pagamento o valor seria transferido à mãe. Tem dado certo. Como nosso ponto fecha agora dia 30/10/09 temos a esperança de levantar uns R$4000,00 desta forma.. Mas ainda falta. O aparelho que ele precisa custa R$13.000,00

E então me surgiu a idéia deste blog. Conversamos com a mãe que ficou animada e nos autorizou a fazê-lo. Sei que muitos têm receios quanto a pedidos como este. Sua autenticidade, até sua validade. Afinal, estamos no Brasil e quantas crianças carentes não nos pedem dinheiro no semáforo todo dia em toda grande cidade? Bem, em defesa do João eu digo que sim, é verdade, mas mesmo essas crianças têm seus momentos que são apenas...crianças. Brincam na calçada com uma boneca ou com uma bola de meia, por exemplo. Coisa que o João nunca fará...

O mundo que ele conhece é um quarto de hospital e queremos mudar isso.

Queremos que ele possa sair, visitar o zoológico da cidade, ver o céu, a lua, todas as pequenas coisas que fazemos diariamente sem perceber o quanto são valiosas e importantes. E mesmo que esta história não tenha um final feliz, podemos fazer seu caminho ser um pouco mais alegre e prazeroso.

E, para isso, precisamos de ajuda!

No próximo post, onde reproduzi o texto que a Dra. Soraya fez, consta o numero da conta da mãe para doações. Dez, cinco reais. Qualquer valor é bem vindo e ajudará.

Coloco aqui, também, os meios para qualquer um verificar a autenticidade desse caso: João encontra-se internado na Santa Casa de Sorocaba, na UTI pediátrica. O telefone deste hospital pode ser encontrado facilmente na internet ou no auxilio à lista da telefônica. A assistente social do hospital chama-se Lucélia, e podem falar com ela ou comigo para tirar alguma dúvida. Todo dia estou aqui no hospital. Deixo ainda meu e-mail para contato: drluizfreitas@gmail.com

Estou criando um email: ajudemjoaootavio@gmail.com para quem quiser mandar uma palavra, uma mensagem de carinho à mãe do João. Tenho certeza que ela apreciará muito e encaminharei pessoalmente a ela diariamente. Também criei um perfil no twitter: http://twitter.com/ajudejotavio e peço, que aqueles que puderem colaborar que o sigam e mandem um tweet dizendo: eu ajudei, e o valor. Assim podemos saber quanto está entrando e se estamos perto de conseguir o BIBAP.

Deus abençoe a todos...

Me ajudem a respirar

Oi, eu sou o João Otávio dos Santos, um menininho lindo de 1 ano e 3 meses, que precisa muito da sua ajuda para respirar.

Vou contar um pouco a minha história.

Nasci lindo e maravilhoso, aparentemente perfeito. Aos 3 meses desenvolvi pneumonia onde necessitei ficar internado na enfermaria da pediatria da Santa Casa de Sorocaba, isso foi em 05/10/08. Durante a minha internação, apesar de muito risonho foi observado que eu era muito molinho, ainda não conseguindo sustentar o meu pescoço e movimentando muito pouco meus braços e minhas pernas.

Enquanto tratava da minha pneumonia (precisei ficar internado na UTI Infantil), começaram as pesquisas sobre uma outra possível doença. Me levaram até São Paulo de ambulância fiz exame e voltei para UTI. Então veio o diagnostico confirmando o que todos temiam, eu sou portador de uma doença que se chama Amiotrofia Espinhal. Essa doença acomete todos os músculos do corpo e é de caráter progressivo, aos poucos vou perdendo todas as minhas forças.

Com muito esforço, meu e de meus pais, consegui ter alta hospitalar em 14/11/08, porém em 09/12/08, precisei ser reintemado no mesmo hospital devido à Pneumonia+lnsuficiência Respiratória. Dessa vez foi pior, fiquei só um dia na enfermaria e no dia seguinte entrei na UTI, onde até hoje me encontro.

Existem alguns casos da minha doença envoluem devagar, mas a minha evoluiu muito rápido. Não consigo respirar sozinho, dependo de um aparelho para sobreviver, que está conectado a minha traquéia por uma traqueostomia; assim como também não posso me alimentar pela boca, uso uma sonda direto no meu estômago, que se chama gastrostomia. Também não consigo movimentar quase nenhum músculo, com exceção do meu sorriso lindo, com que agrado e agradeço a todos ao meu redor, e os olhos, com os quais praticamente eu falo. Sem falsa modéstia eu sou maravilhoso, todos são apaixonados por mim.

Como sou morador do hospital e estou crescendo, e como cresci (já tenho 11 Kg) aqui dentro não conheço muita coisa. Por exemplo, não me lembro mais como é tomar sol, sentir o vento, ver e ouvir os passarinhos, ver o avião e a pipa no céu, carro e o caminhão na rua, etc.

Os meus tios e tias de coração estão conseguindo por doação, uma cadeira especial onde finalmente conseguirei ficar sentado, vendo o mundo de um ângulo diferente, não mais deitado. Agora estão tentando conseguir um aparelho portátil, que se chama BIPAP, para que eu possa respirar passeando na minha nova cadeira. Já pensou? Eu que nunca sai da cama, vou poder sentar e passearão mesmo tempo. Um sonho!!! Pois bem, é ai que você entra. Você não quer me ajudar a ter este presente??? Estamos precisando arrecadar R$ 10.000.00, para a compra do meu aparelho.

Aceitamos qualquer coisa dada de coração.

Muito obrigado,

João Otávio dos Santos

Doação Para:

Banco Bradesco
Agência: 0152-0
Conta Poupança: 0522654-6

Nome da Mãe: Matilde Aparecida Costa dos Santos